• Dnes je: Piatok 11. apríla 2025 meniny má Július

Pomôžme Alankovi v boji s onkologickým ochorením a vzácnou genetickou poruchou

Pomôžme Alankovi v boji s onkologickým ochorením a vzácnou genetickou poruchou

Lekári mu predpovedali smrť, no Alan je hrdina s obrovskou vôľou uzdraviť sa, a dnes napreduje.

9.12.2024 (SITA.sk) - "Alanko je môj už skoro trinásťročný brat, ktorý napriek ťažkostiam, pred ktoré ho život postavil, má stále obrovskú vôľu prežiť a uzdraviť sa. Je to skvelý brat, aj keď je iný," približuje osud rodiny mladý muž Oskar. Narodil sa ako tretie dieťa mojím rodičom, manželom Zore a Pavlovi Frešovi." Približuje príbeh brata a rodiny Oskar Frešo. Pre podporu Alana a podobne ťažko chorých detí založili výzvu darcovskom portáli ludialudom.sk.

"Keď mal Alan tri roky, začala sa u neho prejavovať vzácna genetická porucha DLG4 a z nej vyplývajúci nešpecifický autizmus. Začal mať problém s vývinom a po jedle mával silné bolesti, z ktorých až kričal, červené fľaky, rozšírené zreničky. Keď mal môj brat osem, bol v roku 2020 na hranici života. Nečakane musel do nemocnice, kde mu operovali agresívny zhubný nádor na mozgu.

Po operácii nasledovalo 32 ožarovaní zbytkov nádoru a metastáz v mieche. Alankovi sa, bohužiaľ, nepodarilo plne zotaviť a ostal v stave bdelej kómy. Napriek tomuto stavu bol prepustený do domácej starostlivosti. Zo dňa na deň sme sa museli naučiť obsluhovať medicínske prístroje, odsávať Alana cez tracheu, cievkovať ho, vymieňať kanyly.

Dokáže udržať očný kontakt, reagovať na zvuky, má reflexy a s našou pomocou zvládne aj sed – čo po operácii nebolo možné.

Alanov stav sa delí na dve časti, jedna v ktorej potrebujete Alana udržať pri živote a druhá výskumná, v ktorej pre Alana hľadáte liečbu. Rodičia sa museli pretransformovať na zdravotníkov a výskumníkov, ktorí monitorujú jeho životné funkcie, ako sú saturácia, tep a dychová frekvencia.

Údaje pomocou otcom naprogramovaného softvéru zbierame a vyhodnocujeme prostredníctvom nich nielen okamžitý stav, ale aj efektívnosť nasadenej liečby. Tieto údaje sú konzultované s lekármi, odborníkmi na bdelú kómu a výskumníkmi v oblasti Alanovej genetickej poruchy s vidinou nájsť riešenie, preto je Alanov stav významný aj pre pomoc iným rodinám.

Alanko si vyžaduje 24-hodinovú nepretržitú starostlivosť oboch rodičov, ktorí tým pádom stratili možnosť chodiť do práce. Podpora štátu sa obmedzuje na skromný opatrovateľský príspevok, ktorý pokrýva len zlomok nákladov na liečbu, rehabilitáciu, medicínske prístroje a každodenné výdavky. Aby sme mohli pokračovať v starostlivosti o Alanka, potrebujeme pomoc, už len prístroj na domáce merania EEG, ktorý umožní realizovať budúcu liečbu stojí 20 000 eur."

Každý dar výzve na darcovskom portáli ludialudom.sk prispieva k tomu, aby mohol Alan žiť v dôstojných podmienkach a aby jeho rodičia zvládali každodenné výzvy spojené s jeho starostlivosťou.

Informačný servis

Zdroj WebNoviny.sk © SITA Všetky práva vyhradené

Najčítanejšia najnovšia správa

Horoskopy na dnes Piatok 11. apríl 2025

horoskopy na dnes piatok 11 april 2025

Jednou z najčítanejších rubrík časopisov, novín aj niektorých internetových portálov sú práve horoskopy.

Čítajú ich viac ženy, no zaujmú i mnohých mužov.

Veď, kto by nechcel poznať svoju budúcnosť?

Astrológia nám nehovorí čo máme robiť, má nám len poradiť, čo by sme mali robiť vzhľadom na astrologický vplyv. Nakoniec, každý ma všetko vo vlastných rukách.

Horoskopy pre Piatok 11. apríl 2025

Baran 21.3. - 20.4.

Máte výbornú náladu? Niektorým ľuďom sa to nebude páčiť, budú vás chcieť znechutiť. Riaďte sa vlastným rozumom. Dávajte si pozor na nočné zážitky.

Býk 21.4. - 21.5.

Už dnes úplne zabudnete na prácu a najbližším pripravíte atraktívny program. Počítajte s prejavmi vďačnosti. Milovaná osoba vás príjemne prekvapí.

Blíženci 22.5. - 21.6.

Ak chcete aspoň načas dosiahnuť vnútorné uspokojenie, porozmýšľajte, čo by ste mohli urobiť, aby ste rozšírili okruh svojich záujmov. Nemá zmysel, aby ste sa stále zaoberali tým istým.

Rak 22.6. - 22.7.

Vyvoláte záujem a niekto ocení váš vzhľad. S plnením povinností sa vám bude menej dariť, zdá sa, že ste začali byť pasívni. Pomôže priateľ.




Všetky Horoskopy pre Piatok 11. apríl 2025





Je nepochybné, že horoskopy v sebe ukrývajú tajomstvá o tom, čo nás čaká v oblasti lásky, rodiny či financií a zdravia. Človek je všeobecne veľmi zvedavý a preto chce vedieť čo ho môže stretnúť, čo ho čaká a či sa to aj naplní. Zároveň vždy dúfa len v to dobré. Preto máme tendenciu všímať si v horoskopoch viac pozitívne veci, ako tie negatívne.

Veľký stravovací horoskop. Jedzte podľa svojho znamenia.

Nečítate pravidelne denný horoskop? Robíte chybu, môžete si tým uľahčiť život!

Prečo radi čítame a veríme horoskopom?

Ako schudnúť podľa znamenia zverokruhu

Čo je najkrajšia vlastnosť vášho znamenia?

Najčastejšie používané klamstvá podľa znamenia zverokruhu


Počasie