Občianske združenie Zriedkavé choroby odštartovalo svoju činnosť v roku 2018.
Štítna žľaza na jazyku, ľudia s oboma pohlaviami či so sklenenými kosťami
24.1.2023 (Webnoviny.sk) - Končia u nich bežné, ale aj najťažšie a akútne stavy z celého regiónu. Spektrum zriedkavých chorôb, ktorými sa zaoberajú na najväčšej internej klinike v Bratislave, je veľmi široké.
"Pomáhame pacientom s kardiovaskulárnymi, gastroenterologickými, endokrinologickými, reumatologickými či imunologickými diagnózami. Máme 16 odborných ambulancií, naši lekári sa nezastavia. Popri tom robíme vedu a výskum a snažíme sa špecializovať aj v oblasti zriedkavých chorôb," hovorí profesor Juraj Payer, prednosta V. Internej kliniky LF UK a UNB a dekan LF UK.
V rámci kliniky fungujú dve centrá špecializujúce sa na zriedkavé choroby. V Centre pre liečbu hereditárneho angioedému sa lieči cca 25 pacientov. Ich ochorenie sa prejavuje bolestivými opuchmi kože, hrtana, jazyka či vnútorných orgánov, ktoré ale nemajú alergický základ. Toto centrum úzko spolupracuje s profesorom Milošom Jeseňákom, hlavným garantom Centra pre hereditárny angioedém na Klinike pneumológie a ftizeológie UK JLF a UNM v Martine. V druhom Centre pre autozápalové ochorenia liečia aktuálne 15 pacientov.
Popri tom, v rámci ambulancií i hospitalizácií odhaľujú ďalšie zaujímavé zriedkavé diagnózy a učia o nich mladých medikov. Starajú sa napríklad o hermafroditov, čiže ľudí, ktorí sa narodili s oboma pohlaviami, či takých, ktorí majú v krátkom čase po sebe 30 - 40 zlomenín, s tzv. sklenenými kosťami. "Venujeme sa aj špeciálnym metabolickým ochoreniam kostí, je to napr. rodinná hypofosfatázia, kde pacientom chýba špeciálny enzým. Máme rodiny, ktoré trpia týmto deficitom. Diagnostikujeme to laboratórnymi testami, máme veľmi dobrú spoluprácu nielen so Slovenskom, ale my konkrétne spolupracujeme aj s kolegami z Viedne," približuje profesor Juraj Payer.
Pozrite si siedmu časť videoseriálu TOP pracoviská pre zriedkavé choroby, ktoré pripravuje OZ Zriedkavé choroby. V seriáli sú postupne predstavované slovenské pracoviská a špičkoví odborníci.
Seriál je prístupný aj na YouTube kanáli OZ Zriedkavé choroby.
Kto je OZ Zriedkavé choroby:
Občianske združenie Zriedkavé choroby odštartovalo svoju činnosť v roku 2018. Špecializuje sa na zriedkavé choroby, ktorými môže na Slovensku trpieť až 300-tisíc Slovákov. Na svojom portáli www.zriedkavechoroby.sk ponúka komplexné informácie, aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk, odborných zahraničných zdrojov a platforiem. Na portáli sa nachádza pravidelne aktualizovaná podstránka skutočných pacientskych príbehov, s opismi príznakov chorôb. Združenie poskytuje pacientom a ich blízkym poradenstvo, pomoc a tiež služby krízovej intervencie. Svoje kanály má aj na Facebooku a Instagrame.
Informačný servis
Najčítanejšia najnovšia správa
Horoskopy na dnes Utorok 28. november 2023
Jednou z najčítanejších rubrík časopisov, novín aj niektorých internetových portálov sú práve horoskopy.
Čítajú ich viac ženy, no zaujmú i mnohých mužov.
Veď, kto by nechcel poznať svoju budúcnosť?
Astrológia nám nehovorí čo máme robiť, má nám len poradiť, čo by sme mali robiť vzhľadom na astrologický vplyv. Nakoniec, každý ma všetko vo vlastných rukách.
Horoskopy pre Utorok 28. november 2023
Baran 21.3. - 20.4.
V práci pôjde všetko ani po masle. Dokážete sa dokonale sústrediť. Využite to na vyriešenie záležitostí, do ktorých ste doteraz nemali odvahu sa pustiť.
Býk 21.4. - 21.5.
Vaša optimistická nálada poteší okolie. Zistíte, že to nie je s vašimi možnosťami také zlé, len sa treba zbaviť predsudkov a skúšať nové spôsoby.
Blíženci 22.5. - 21.6.
Neberte tragicky, ak budete musieť urobiť niečo, o čo vás požiada partner. Radi by ste si poleňošili, ale zrejme sa vám to len tak ľahko nepodarí. Nechcete iste počúvať výčitky partnera.
Rak 22.6. - 22.7.
Vaše narábanie s financiami nie je práve najhospodárnejšie. Mal by sa vám prihlásiť človek, ktorý vám má čo povedať. Nechajte si dostatok času na rozhovor s ním.
Všetky Horoskopy pre Utorok 28. november 2023
Je nepochybné, že horoskopy v sebe ukrývajú tajomstvá o tom, čo nás čaká v oblasti lásky, rodiny či financií a zdravia. Človek je všeobecne veľmi zvedavý a preto chce vedieť čo ho môže stretnúť, čo ho čaká a či sa to aj naplní. Zároveň vždy dúfa len v to dobré. Preto máme tendenciu všímať si v horoskopoch viac pozitívne veci, ako tie negatívne.
Veľký stravovací horoskop. Jedzte podľa svojho znamenia. 
Nečítate pravidelne denný horoskop? Robíte chybu, môžete si tým uľahčiť život! 
Prečo radi čítame a veríme horoskopom? 
Ako schudnúť podľa znamenia zverokruhu 
Čo je najkrajšia vlastnosť vášho znamenia?
